l 常见问题解答
1. GIST发病率？
- 胃肠间质瘤是一类位于胃肠道非常少见的肿瘤，在所有肉瘤里只占到1%左右，但是在胃肠道的肉瘤里面，它是最常见的恶性间质瘤。全球发病率大概为14.5例/100万人，目前我国大约30000例左右。
2. GIST发病趋势有什么变化？
- 这种癌症在我国的发病率均逐年上升
- 最早中国的GIST病人估计是5千，到2002、2003年的时候估计到了1万，目前大约30000 例左右
3. GIST有哪些症状？
- GIST总体来讲是不容易被诊断发现的，因为早期大部分病人没有症状，等到后来肿瘤的瘤体长的比较大的时候，侵犯黏膜层的时候，或者影响到管腔通常的时候，才会出现症状。这些症状都不是很典型的，比如说腹部的不适、腹痛、消化不良，肿瘤内的出血。查体时多无异常或触及腹部包块。10-30%病人是无意间发现的，其中15-50%在发现时已处晚期。
4. GIST如何预防？（如何在日常生活中及早发现问题？）
- 对于大多数肿瘤来说，目前还没有针对某一致癌物质的具体预防措施。
- 胃肠间质瘤很难通过常规体检发现。不论是医生还是普通人群，对胃肠间质瘤的了解都还较少。到目前为止，最新版的教科书还没有把这个名称纳入进去。只有在大城市，中等城市的医生才会知道，小一点的医院的医生可能都不知道。这也是为什么我们希望通过媒体，唤醒大众对它的重视，让大家更了解这个疾病。
5. 为什么之前大众对这种疾病不够重视？
- 原因有很多，其中之一是因为过去我们没什么好的治疗方法，所以大家不愿意提起。以肾癌为例，过去只有通过手术切除，但仍然有30%的病人会发生转移，术之五年后还有40%的病人要出现转移。传统的化疗、放疗、常规治疗都不敏感，免疫治疗是唯一的办法，但是效果很差，大概只有10%—15%的有效率，所以大家不愿意碰它，提得少，宣传低，感觉没重视，实际是很想重视，但没有解决办法。可现在不同了，近年来分子靶向治疗迅速发展，包括胃肠间质瘤和肾癌一下子找到了有效的治疗办法，治疗效果又特别好，如舒尼替尼这样的新型靶向药物，可以延长肾癌患者的生存期达2年以上。
6. 这种癌症在治疗过程中是否存在认识误区？
- 癌症患者由于本身心理压力比较大，在治疗过程中一旦遇到困难和突发状况，很容易产生放弃的情绪。以药物副反应为例：其实在服药过程中，一些常见的轻微的副反应是正常的，是药物正在起效的表现。但患者很可能因为事前没料到会有这样的状况发生，而产生强烈恐慌，自行停药。
- 因此，事前的患者和家人教育，以及心理辅导是非常重要的。这也是为什么此次关怀计划特别设计了副反应管理手册和教育讲座，同时开通咨询热线。希望给予患者充分的用药知识，让患者对可能发生的情况有所准备，有问题及时咨询医生。另外，家人也要做好患者的家庭护理，帮助他们度过这一难关。
7. GIST有一个特点，就是一般都到晚期才会发现，那么对于这些晚期肿瘤患者的治疗原则是什么？
- 现在对肿瘤的观念有所改变。以前觉得用药后瘤体消失就好了，现在则提到了人瘤共存的说法，06年的肿瘤癌症大会上提出来把癌症作为慢性病看待。慢性病主要就是控制，就是延缓它的发病期，提高病人的生存率。现在有一个指标叫PFS（progression-free survival，无进展生存期，指从开始对肿瘤进行针对性治疗直至肿瘤出现继发进展生长的时间跨度）。如果我吃这个药，我的肿瘤还是在那里，但它不变大，也说明它的效果好。他一直吃下去，就是生命不息，药物治疗不止。 | 
